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Neurodesarrollo, TEA y TDAH en el síndrome de Down

Neurodesarrollo, TEA y TDAH en el síndrome de Down

TL;DR En una encuesta de más de 214.000 menores, el síndrome de Down se asoció con más diagnósticos de TEA y de TDAH que el resto de la muestra. Las cifras cambian según el estudio: de cerca del 6 % al 42 % en TEA, según cómo se evalúe. Familias que ya conviven con ambas descripciones esperaron de media 4,65 años hasta el diagnóstico de TEA. Quien cuida también puede necesitar apoyo al inicio; el programa que se cita está en desarrollo en Estados Unidos y no tiene resultados propios. No sustituye una valoración clínica ni educativa.

Qué se va a explicar

En el síndrome de Down el desarrollo sigue un ritmo propio. A veces aparecen señales que no encajan del todo con lo que las familias y los equipos esperan. Puede tratarse de un trastorno del espectro autista, TEA, o de un trastorno por déficit de atención e hiperactividad, TDAH. TEA describe diferencias en la comunicación social y en cómo se organizan intereses y rutinas. TDAH describe desatención, impulsividad o mucho movimiento que se mantienen y dificultan el día a día.

Comprender esa posible convivencia no sirve para etiquetar. Sirve para no dejar pasar años achacando todo al propio síndrome.

Qué se ha observado en población humana

Según el estudio poblacional de Wang y equipo publicado en 2025 en Journal of Autism and Developmental Disorders, se analizaron datos de la National Health Interview Survey de Estados Unidos recogidos entre 1997 y 2018. El trabajo incluyó a más de 214.000 menores de 3 a 17 años. Entre ellos se identificó a 329 con síndrome de Down.

Hecho observado en esa encuesta. Frente al resto de la muestra, el síndrome de Down se asoció con una mayor frecuencia de diagnóstico de TEA y de TDAH. Tras ajustar por factores demográficos, las odds ratios fueron 5,40 para TEA y 1,72 para TDAH. Una odds ratio no es un multiplicador directo de probabilidad. En el grupo con síndrome de Down, las prevalencias ponderadas fueron 5,76 % para TEA, 12,38 % para TDAH y 1,66 % para ambos a la vez.

Esas cifras no son una plantilla. El propio trabajo se basa en diagnósticos referidos en entrevista domiciliaria. El número de casos de TEA dentro del grupo con síndrome de Down es pequeño. Por eso los intervalos son amplios y no conviene leer el porcentaje como el de una consulta concreta.

Otros trabajos han descrito porcentajes más altos, con un abanico amplio según cómo se elige la muestra y cómo se evalúa el diagnóstico. El estudio poblacional de Oxelgren y equipo, publicado en 2017, partió de una cohorte de 60 menores y evaluó clínicamente a 41. En ese grupo, el 42 % cumplió criterios de TEA y el 34 % de TDAH. No todo ese contraste se explica porque una consulta reciba solo casos complejos. Influyen también quién participa y con qué instrumentos se diagnostica.

El estudio de 2025 también halló una interacción entre sexo y TEA. Lo que eso significa con exactitud hay que leerlo en las tablas del artículo. No se afirma aquí que el diagnóstico sea siempre más frecuente en niñas. En TDAH no se detectó que la asociación con el síndrome de Down variara significativamente según el sexo.

Cómo lo interpretan quienes investigan

Quienes firman estos trabajos interpretan que el síndrome de Down y el TEA o el TDAH pueden convivir. No son excluyentes. Interpretan también que el diagnóstico llega tarde con frecuencia.

Hay un fenómeno con nombre. Ensombrecimiento diagnóstico. Consiste en atribuir al síndrome señales que podrían corresponder a otra condición. Según el estudio de Spinazzi y equipo publicado en 2023, las familias que conviven con síndrome de Down y TEA describieron una espera media de 4,65 años entre las primeras señales y el diagnóstico formal.

Eso no es un fallo de cariño. Es un hueco de herramientas y de escucha.

Qué no está demostrado

Algunas hipótesis apuntan a la dosis extra de genes del cromosoma 21, al cerebelo, al hipotiroidismo, a los espasmos de la infancia o a circunstancias del embarazo. Son hipótesis. No están demostradas como causa única en humanos.

Los resultados de la adaptación del programa Madres y Bebés al síndrome de Down aún no están establecidos. Registrar un ensayo no demuestra que esa adaptación cambie el aprendizaje a largo plazo.

Un niño con camiseta amarilla comparte la lectura de un libro ilustrado con dos adultos, sentados juntos en el sofá de casa.

El cuidado de las familias al inicio

El bienestar de quien cuida sostiene el entorno del bebé y de quien crece. Tras el diagnóstico, algunas familias pueden experimentar un malestar emocional importante y necesitar apoyo psicológico. Hay relatos maternos que documentan esa experiencia. Eso no calcula cuánto aumenta un riesgo ni permite extenderlo de forma automática a los padres.

Al principio puede haber muchas preguntas sobre el futuro y pocas respuestas. No hace falta adelantar toda la vida ahora. El NHS indica centrarse también en conocer al bebé y disfrutar del tiempo con él: necesita comer, descansar, recibir cariño y que lo tengan en brazos. El diagnóstico no permite anticipar cómo será toda su vida.

En Estados Unidos se adapta ahora el programa Madres y Bebés, Mothers and Babies. La versión utilizada como base en este proyecto consta de nueve sesiones semanales de terapia cognitivo-conductual, un tipo de acompañamiento psicológico que trabaja pensamientos, emociones y conductas cotidianas. Mothers and Babies existe en distintos formatos. El respaldo preventivo general no demuestra todavía la eficacia de la adaptación al síndrome de Down. Esa adaptación se diseña con las familias. Está en desarrollo y tiene previsto un estudio piloto, con inicio estimado el 15 de septiembre de 2026. Ensayo NCT07469176. Subvención NIH R34MH139788. No es un recurso que se solicite mañana en cualquier consulta.

Para buscar acompañamiento no hace falta esperar a los resultados de ese ensayo. Hablar con otras familias es una vía de apoyo que el NHS indica que puede ayudar. En España, DOWN ESPAÑA reúne recursos sobre los primeros momentos tras el diagnóstico, las emociones, los hermanos y la orientación a familias. Puede ser un punto de partida para encontrar orientación.

Si la tristeza persiste o el malestar dificulta el día a día, conviene hablarlo con el equipo de referencia. El apoyo de otras familias puede acompañar ese proceso, pero no sustituye la atención psicológica cuando se necesita. No es falta de amor.

En casa, los momentos compartidos también cuentan

Mirar un cuento juntos, cantar una canción o jugar son maneras de acompañar la comunicación. El NHS indica hablar con claridad y calma, mostrar cómo se hace algo y reconocer los nuevos aprendizajes. Son propuestas que pueden formar parte de la vida cotidiana, ajustadas a lo que cada niño o cada niña necesita y disfruta.

También indica dirigirse a quien crece y tratarle de acuerdo con su edad. Su participación cuenta cuando se habla de él o de ella, aunque necesite apoyos para expresarse.

Cómo leer esta información con calma

Tres preguntas útiles para la próxima cita, sin sustituir el criterio del equipo.

  1. Estas señales de comunicación, juego o regulación, las miramos solo como parte del síndrome o vale la pena una evaluación específica de TEA o de TDAH
  2. Qué herramientas usáis que estén pensadas para este perfil de desarrollo
  3. Si en casa hay un bajón persistente tras el diagnóstico, a quién podemos acudir aquí, no en un ensayo de otro país

Un diagnóstico añadido no redefine a quien crece. Cambia el mapa de apoyos en casa, en el centro educativo y en las terapias.

Un paso pequeño

Leer este texto con alguien de confianza. Marcar las señales que os inquietan. Llevar esas dos o tres observaciones a la próxima revisión, por escrito. La calma no está en acumular etiquetas. Está en no dejar pasar años con una explicación que se queda corta.

Fuentes

Aviso VicDown. Verificación del contenido

Estado. REVISIÓN INTERNA
Fecha de esta versión. 2026-09-09
Revisión humana. pendiente
Ámbito. Información general para familias y comunidad. No sustituye consulta médica, educativa ni jurídica.

Qué se ha contrastado

  • Hechos y cifras. parcial
  • Lenguaje inclusivo y general, sin etiquetas personalizadas. sí
  • Utilidad para comprender la información. sí
  • Solape con artículos ya publicados. parcial
  • Distinción entre hallazgo en animales o células, interpretación e hipótesis. sí

Fuentes principales. Las de la sección Fuentes.

Si este artículo habla de salud, sueño, comida, conducta o medicinas, consúltalo con el equipo que os sigue antes de cambiar cualquier cuidado.